L’Associazione Sindrome di Marfan, nasce tra persone colpite dalla Sindrome di Marfan e dalle loro famiglie.
Le attività dell’Associazione:
- Fornire informazioni ai pazienti e alle loro famiglie, favorendo l’incontro e la condivisione delle esperienze;
- Sostenere la ricerca e i centri medici di riferimento;
- Assumere iniziative per una migliore conoscenza delle problematiche relative alla sindrome di Marfan;
- Gestire contatti con pazienti e associazioni a livello nazionale e internazionale.