Chi Siamo
Associazione
Sindrome di Marfan
L’Associazione Sindrome di Marfan nasce tra persone colpite dalla Sindrome di Marfan e dalle loro famiglie.
Le attività dell’Associazione:
- Fornire informazioni ai pazienti e alle loro famiglie, favorendo l’incontro e la condivisione delle esperienze;
- Sostenere la ricerca e i centri medici di riferimento;
- Assumere iniziative per una migliore conoscenza delle problematiche relative alla sindrome di Marfan;
- Gestire contatti con pazienti e associazioni a livello nazionale e internazionale.
L'Associazione
L’associazione si è costituita nel 2018, ma alcune socie volontarie sono in campo da quasi trent’anni e hanno contribuito a creare una rete di pazienti e familiari e sviluppato un rapporto con altre associazioni.
L’acronimo ODV indica che siamo un’Organizzazione di Volontariato, questo significa che la maggior parte dei soci sono, e debbono essere, volontari ed è per questo che non facciamo tesseramento, a meno che la persona che chiede di diventare socio sia veramente disposta ad impegnarsi con continuità nella vita sociale. Comunque, a prescindere dal fatto se essere soci o meno, le persone che ci seguono già o che vorranno seguirci in futuro, sono tutti benvenuti. Partecipare ai nostri eventi contribuisce a dare forza alle nostre iniziative, tutte ispirate alla realizzazione degli scopi che ci siamo prefissi e che sono elencati nel nostro Statuto.
Ci siamo costituiti in Associazione nel 2018, ma siamo volontari in campo da quasi trent’anni.
Ascolto
Nel ricevere una diagnosi così drammatica come quella di una malattia rara e degenerativa, oppure soltanto se un medico ne abbia ventilato il sospetto, per esperienza diretta e indiretta, possiamo dire che la prima sensazione è quella di essere soli al mondo ad avere quel problema, sentendosi schiacciati da quel peso. Parlare con qualcuno con il quale poter condividere questa condizione significa molto. Affinché nessuno si senta solo in un momento così delicato, le socie volontarie sono a disposizione, attraverso i vari canali (telefono, e-mail, social network) di chi volesse sentire qualcuno in grado di poter capire la propria angoscia e di dare le informazioni di base per accedere alle cure adeguate.
Supporto
Quando veniamo a conoscenza di situazioni di difficoltà economica dei pazienti, tali da rendere per loro difficile, se non impossibile, accedere alle cure presso i centri Marfan, facciamo il possibile per far sì che le persone possano recarsi nei Centri, rimborsando il costo del viaggio, o altre spese documentate, come deve essere certificata, la visita effettuata presso il centro Marfan.
Sosteniamo i pazienti, affinché possano accedere alle cure necessarie.
Impegno
Le socie volontarie partecipano ad incontri istituzionali dove intervengono altre associazioni di patologie rare al fine di confrontare esperienze e acquisire informazioni utili ai pazienti.
Pensiamo che ogni occasione in cui si parli della Sindrome di Marfan, portando a conoscenza di sempre più medici e pazienti di tutti gli aspetti clinici della stessa, sia una occasione da non perdere, anzi da sostenere e contribuire a realizzare. Per questo motivo siamo intervenute a convegni, ci siamo associate a reti di associazioni di malattie rare, partecipando ad incontri con le stesse; abbiamo anche finanziato dei corsi diretti a medici e sanitari affinché approfondissero i vari aspetti della patologia. Insomma, nel nostro piccolo si fa di tutto per diffondere la conoscenza della sindrome di Marfan, purché se ne parli ci siamo sempre!
La diffusione della conoscenza e l’approfondimento sugli aspetti clinici della Sindrome di Marfan.
L'Associazione
L’Associazione nasce tra persone colpite dalla Sindrome di Marfan e dalle loro famiglie.
Ascolto
I soci volontari dell’Associazione sono disponibili all’ascolto dei pazienti e dei loro familiari.
Supporto
Aiutiamo economicamente i pazienti con difficoltà a raggiungere i centri di cura.
Impegno
L’Associazione si adopera per stimolare l’apertura di nuovi centri.